.png)
– Zuzia się urodziła w 41 tygodniu ciąży jako zdrowa dziewczynka. Z czasem zaczęły się pojawiać różne problemy ze zdrowiem. Na ten moment Zuzia zmaga się z bezdechem. Każdy bezdech to niedotlenienie mózgu – tłumaczy Izabela, mama Zuzi.
– Jest to niedotlenienie mózgu, które skutkuje uszkodzeniami tego organu – dodaje Michał, tata Zuzi.
Zuzia zaczęła nosić specjalny aparat, który ma jej rozszerzyć szczękę. To leczenie ma poprawić sytuację dziewczynki. Wpływ na występowanie bezdechów może mieć również zamykanie się dróg oddechowych.
– Na wizycie u alergologa, gdzie Zuza miała wykonywane testy oddechowe, lekarze bardzo zaniepokoili się wynikami tych badań, bo nie wyszły najlepiej. Pani doktor mówiła tylko tyle, że musimy działać szybko. Zuzia musi wszystkie leki przyjmować, ciągle się inhalować, bo jeśli zejdzie na płuca - to nie będzie w stanie samodzielnie oddychać – informuje Izabela, mama Zuzi.
W codziennej rutynie nie pomagają inne dolegliwości oraz brak pomocnego sprzętu, takiego jak monitor oddechu.
– Zuzia jeszcze uczęszcza do przedszkola i od września powinna pójść do szkoły, ale jest odroczona, bo ma też zdiagnozowany autyzm atypowy i ADHD mieszane. Dlatego jest pod stałą opieką psychiatry, psychologa i różnych terapeutów – mówi Izabela, mama Zuzi.
Rodzice każdorazowo w comiesięcznym budżecie muszą uwzględnić około 3 do 3,5 tysiąca złotych na wyjazdy do lekarzy i terapeutów. Rodzice przyznają, że posiadanie większych funduszy mogłoby wiele zmienić. Na rzecz z Zuzi Kaczmarczyk, prowadzona jest aktualnie zbiórka na portalu siepomaga.pl pn. "Choroby i badania zabierają Zuzi dzieciństwo!". Pieniądze przeznaczone są na badanie WES trio. Mama dziewczynki w celu zdobycia dodatkowych środków prowadzi również bazarek na Facebooku pod nazwą "Pomóżmy Zuzi zrozumieć świat".
– Pozwoliłoby na pewno na szybsze dojście do lekarzy, szybszą diagnozę czy też jakieś badania Zuzi, na które środków nie mamy. Początkiem roku powinniśmy wykonać reanalizę wyników badań genetycznych. Koszt tego badania to 2 tysiące złotych, ale to badanie też niewiele da. Potrzebne jest badanie WES trio, którego koszt to 10 tysięcy złotych. Tego badania nie robi się zdrowym dzieciom. Zleca się je w przypadku dzieci, które mają dużo różnych chorób – mówi Izabela, mama Zuzi.
Na podstawie tego badania lekarze będą mogli wskazać przyczynę tak licznego występowania schorzeń u Zuzi. Ponadto jest również nadzieja na wskazanie odpowiedniego leku lub terapii dla dziewczynki.
W sumie w tym roku na leczenie i diagnozę potrzebne jest ponad 60 tysięcy złotych.
