.png)
- Hania przestała chodzić. Po prostu zaczęła chodzić przy meblach, z czasem coraz mniej, aż w końcu nie potrafiła sama wstać i dlatego zaczęliśmy szukać po prostu przyczyny. Po infekcjach najbardziej osłabła, tak, że już słabo raczkowała. Wtedy już zostaliśmy skierowani na badania genetyczne i potwierdziło się SMA - mówiła Anna Guściara, mama Hani i Marysi.
Dziewczynki leczone są obecnie refundowanym w Polsce lekiem.
- Zaczęliśmy leczenie od razu, kiedy diagnoza jest, bo to jest najważniejsze właśnie w chorobie, żeby jak najszybciej zacząć leczenie. To, co mamy w Polsce to jest Nusinersen. Tak samo Marysia, jak się urodziła – oczywiście sprawdzali ją, czy ma objawy już, jakieś osłabienie napięcia mięśniowego itd. Ale tak samo, od razu wdrażają leczenie, żeby jak najszybciej, żeby nie doszło do tego uszkodzenia mięśni już, bo tego już nie da się odwrócić - dodała mama dziewczynek.
Po licznych konsultacjach ze specjalistami rodzice podjęli decyzję, że najlepszym rozwiązaniem w przypadku obu dziewczynek będzie terapia genowa "najdroższym lekiem świata". Koszt podania leku jednemu dziecku to ponad 9 milionów złotych, a to oznacza, że za terapie dla Hani i Marysi zapłacić trzeba będzie prawie 20 milionów złotych. Terapia w przypadku Hani pozwoli zahamować rozwój choroby, natomiast, kiedy lek zostanie odpowiednio wcześnie podany Marysi - pojawi się większa szansa na normalne życie.
Na portalu siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka pieniędzy na leczenie Hani i Marysi. Na razie udało się zebrać nieco ponad milion złotych. To zaledwie nieco ponad 6% całości. Wciąż brakuje 19 milionów.
